Wohin mit unseren Gesundheitsinformationen? Diese Frage werden wir uns in Zukunft immer häufiger stellen. Aber auch: Was ist praktikabel, was ist sicher – und: Wie nah lassen wir die Technik an uns heran? Über die Möglichkeit der Sammlung und Nutzung sensibler und wertvoller Daten sprach ich u. a. mit vitabook-Geschäftsführer Markus Bönig.

„Ihre Notfalldaten kommen in die Notfalldose und werden in die Kühlschranktür gestellt. Nun haben sie einen festen Ort und können in jedem Haushalt einfach gefunden werden!“ – So liest man auf der Website eines Unternehmens, das seit 2014 solche Plastikbehälter produziert und die Sicherheit in Aussicht stellt, dass bei Bedarf alle notwendigen Informationen schnell verfügbar sind, beispielsweise wenn Rettungskräfte im eigenen Haushalt aktiv werden müssen. Bei Senioren kommt der sogenannte „Lebensretter im Kühlschrank“ scheinbar gut an. Das Bedürfnis, Gesundheitsdaten zu kennen, zu sammeln und im Akut- oder Notfall weitergeben zu können, nimmt zahlreichen Studien zufolge stetig zu.

Nun stellt sich in unserer zunehmend technologisch geprägten Welt aber die berechtigte Frage, ob eine Plastikdose als Trägermedium als sinnvoll anzusehen ist. Nun ja, es gibt auch Menschen, die ihre Schildkröte im Kühlschrank überwintern lassen – aber Notfallinformationen würde ich dort wohl am wenigsten vermuten. Mit dem Prozess der Digitalisierung des Gesundheitswesens formieren sich – glücklicherweise – weitere Anbieter, neue Geschäftsmodelle und bisher unvorstellbare Konzepte. Lässt man seinen Blick über den Markt der Möglichkeiten schweifen, wird schnell klar: Es gibt schon heute für jedes Bedürfnis ein nahezu passendes Angebot der Datenspeicherung. Und dies ist erst der Anfang. Die Fragen sind nur: Welches Bedürfnis haben wir? Und kommen wir diesem Bedürfnis nach? Fordern wir unser Recht der Datenhoheit überhaupt ein? Die Beantwortung dieser Fragen hängt ganz entscheidend davon ab, ob wir den Nutzen der Zusammenstellung von Gesundheitsdaten kennen und wie wir diesen für uns persönlich einschätzen.

Einer derjenigen, die diese Entwicklung aktiv vorantreiben und gestalten, ist Markus Bönig, Geschäftsführer von vitabook – einem Unternehmen, das seinen Kunden schon heute ein Gesundheitskonto anbietet, mit Hilfe dessen sie nicht nur ihre Notfall- sondern sämtliche Gesundheitsinformationen an einer Stelle bündeln und verwalten können. Im Gespräch mit Zukunftsherz sagt er:

„Die Menschen sind bereit dafür, Verantwortung für ihre Gesundheitsdaten zu übernehmen.“

Dies sei auch nötig, um als mündiger Bürger dem Arzt gegenüberzutreten und die Diagnose- und Behandlungskette zu verstehen: „Wie soll der Betroffene denn sonst auf Augenhöhe eine Entscheidung treffen, wenn er keine Informationen hat?“

Der Selbstversuch, meine vom Radiologen erhobenen persönlichen Daten digital zu erhalten, scheiterte kläglich. „Wir machen nichts online. Das sind sensible Daten, die schicken wir nicht umher“, so die klare Ansage der Arzthelferin am Telefon. Individuelle Daten erhalten, sammeln, speichern und daraus Erkenntnisse ableiten – was momentan für viele noch exotisch klingt, wird sich immer mehr etablieren und schon bald zum selbstverständlichen Alltag gehören, ist sich Bönig sicher. „Es ist so etwas wie eine Wildwest-Stimmung ausgebrochen“, sagt er – und meint damit, dass zahlreiche Anbieter gerade ihre Claims auf diesem Markt abstecken: „Unterschiedliche Ansätze bringen sich in Stellung.“

Erinnern wir uns. Ursprünglich war geplant, dass die neue elektronische Gesundheitskarte all diese Aufgaben übernehmen möge. Ob Speicherung der Notfalldaten, des Medikationsplans oder die Anlage einer umfassenden Gesundheitsakte – laut eHealth-Gesetz, dem Willen der Bundesregierung und der Betreibergesellschaft gematik soll die sogenannte eCard in absehbarer Zeit sämtliche an der Behandlung Beteiligten auf einer umfassenden Datenautobahn miteinander vernetzen. Was nicht nur sinnvoll, sondern in vielen Fällen lebensrettend klingt, hakt in der Umsetzung: zu bürokratisch, zu technisch unausgereift, zu langwierig, so die Kritiker, die die eCard schon jetzt eine Totgeburt nennen.

Damit Patienten ihre Informationen nicht ewig in der Kühlschranktür sammeln müssen, oder – ebenfalls in analoger Form auf einem Notfallausweis oder in Papierstapeln – traten Anbieter wie vitabook auf den Plan, aber auch zunehmend die Krankenkassen mit eigenen technischen Lösungen für ihre Mitglieder. Was wir brauchen und woran mit Hochdruck gearbeitet wird, sind „sektorenübergreifende Lösungen, die für die verschiedenen Akteure nützlich sind und sie motivieren mitzumachen“, so Bönig. Es bestehe absolute Einigkeit darüber, dass die Datenaggregation für den einzelnen Patienten nötig ist. Im großen Ganzen lasse sich eine gesamte Wertschöpfungskette abbilden, so Bönig: Vom Erheben der Daten, über das Zusammenführen, Austauschen, Analysieren (auch mittels Algorithmen), bis hin zur Präsentation individueller Erkenntnisse und Empfehlungen. Wichtig sei laut Bönig hierbei, das Wort Wertschöpfungskette wörtlich zu nehmen:

„Es geht darum, wirklich Wert zu schöpfen – im Sinne von Diagnosen und Hilfestellungen. Der Wert, der da geschöpft wird, lässt sich Patienten und Medizinern unmittelbar bereitstellen – und dann wird es richtig spannend.“

Spannende Entwicklungen und enorme Potenziale führen dazu, dass der Markt bereits heute alles andere als übersichtlich ist. Gesundheitsinformationen lassen sich nicht nur im Kühlschrank, sondern auf Papierausweisen, klassisch in Ordnern oder auf CD’s, mit Hilfe elektronischer Karten oder Internet-Plattformen, auf analogen oder digitalen Armbändern oder auf dem Handy unterbringen. Mit seiner neuesten Betriebssystemversion schafft Apple aktuell die Voraussetzungen für die mobile elektronische Gesundheitsakte für das iphone. Die Funktion „Health Records“ soll internationale Standards beherrschen, um beispielsweise mit den IT-Systemen von Krankenhäusern zu kommunizieren.

„Am Ende wird es darum gehen: Wer ist der Serviceprovider des Bürgers für seine Gesundheitsdaten?“, fragt Bönig. Worin aber liegen die Unterschiede all dieser Angebote? Einerseits natürlich im Umfang und der Praktikabilität in Erhebung, Speicherung, Austausch und langfristiger Nutzung. Deutlich unterschiedlich sind die Ansätze auch bezüglich des Datenschutzes, der Datenhoheit und Patientenautonomie: Wem gehören die Informationen, wer darf zugreifen und nutzen? Zudem – und hierin liegt schlussendlich der vielleicht entscheidende Unterschied: Die räumliche Nähe zum Patienten ist grundverschieden. Was nutzen Notfalldaten im Kühlschrank, wenn ich bei einem Spaziergang durch die Stadt verunglücke? Soll eine Karte, die wir im Portemonnaie tragen, der Schlüssel zum Gesundheitstor werden oder loggen wir uns per Handy ein? Wie wichtig wird es zukünftig sein, Daten permanent zur Hand, also im direkten Zugriff, zu haben?

Hinter all dem stecken nicht nur Fragen der Funktionalität, sondern auch psychologische Komponenten: Welchen Stellenwert räumen wir der Datenverfügbarkeit in unserem Leben ein? Wem vertrauen wir unsere sensiblen Daten guten Gewissens an? Aber auch: Wie nah lassen wir die Technik an uns heran?

Dass es noch weitaus näher geht, macht das Unternehmen Digiwell deutlich. Bereits heute ist es möglich, ein sogenanntes subdermales Implantat einzusetzen, einen Mikrochip, der im Handrücken unter der ersten Hautschicht platziert wird und im Röntgenbild zwischen den Knochen deutlich zu erkennen ist. Damit hätten wir Daten nicht nur zur Hand, sondern in der Hand. Geschäftsführer Dr. Patrick Kramer gibt an, auf seinem Chip sei unter anderem ein medizinischer Notfallpass mit Adressen, Blutgruppe und Krankenkasse gespeichert. Im Moment fehlen noch die Standards, all dies auszulesen und in der Breite nutzbar zu machen. Aber die Zukunftsvision wird deutlich: Die Technik wandert in den Körper des Menschen – wenn wir dies wollen.

Zwischen den beiden Gegenpolen, Informationen irgendwo zwischen Milch und Butter zu lagern oder sie zu einem festen körpereigenen Teil von uns zu machen, liegen unzählige Optionen. Auf die Frage, was in der Zukunft mit Gesundheitsdaten möglich sein wird, antwortet Bönig:

„All das, was wir uns vorstellen können. Und noch viel mehr.“

Für was auch immer wir uns entscheiden: Wir werden uns entscheiden müssen, wie wir mit diesem für uns so wertvollen Datenschatz umgehen. Wo wir ihn lagern und mit wem wir ihn teilen. Schließlich geht es um nichts anderes als unsere Gesundheit und Selbstbestimmtheit – insbesondere im Alter. Vielleicht werden wir eines Tages zurückblicken, meint Bönig, und uns fragen: „Wann ist das eigentlich passiert, dass der Patient die Hoheit über seine Daten übernommen hat?“

Und bis dahin besteht ja zur Not immer noch die Möglichkeit der Kühlschrankdose. Als deren „Vorteile“ werden angegeben: „Es gibt keine Elektronik, die streikt oder gehackt wird. Wenn ein Update notwendig ist, können Sie es selbst mit einem Kugelschreiber eintragen.“ Na dann… ist ja vorerst alles gut.

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